Sábado, 23.03.13

Dia 21 de Março assinalou o Dia Internacional de Síndroma de Down (Trissomia 21) e portanto amanhã estarei presente no 3.º encontro de familias de Trissomia 21. Foi só agora que o maridão constatou que as crianças ficam nas Ludotecas e os pais ficam nas palestras no Centro Cultural de Cascais e até almoçamos separados.

 

E começa com uma conversa... "se chegarmos atrasados, olha que chatice, as crianças têm que ficar connosco, ehehe" ao qual eu respondo que ele é livre de acompanhar as crianças à Ludoteca e ficar com eles que se eu quisesse a ficar a tomar conta das crianças ficava em casa (como o fiz esta primeira semana de férias dos 3) e nem tinha de gastar dinheiro no encontro, gasóleo e portagens!

 

Este gaijo é mesmo um sentimental! Começo a ler respostas de mães no nosso grupo e elas é tudo do mesmo (ai que o/a menino(a) vai ficar a chorar porque não está habituado a fica separado da mãe!). 

 

Raios, rapaz! Corta o cordão umbilical!

 

Eu adoro os pequenos monstros mas depois de 1 semana de férias em casa (os meus últimos treinos foram sábado, domingo e quarta) estou eufórica por poder conversar com adultos. Claro que o maridão não percebe isso porque sai todos os dias para trabalhar e quando chega a casa eles já estão a dormir.

 

Enfim... homens!

 

Bye babies,

 

Sofia

publicado por 80nuncamais às 01:53 | link do post | comentar | favorito
Quinta-feira, 26.07.12

Um dia Deus (e a Internet) colocou o maridão no meu caminho e acho que ele é a maior graça que Ele me concedeu. Quando falo nele não posso deixar de referir a minha sogra que educou o filho transmitindo-lhe os valores que eu espero transmitir aos meus filhos: o respeito por si mesmos e pelos outros, força de carácter e generosidade.

 

Quando falo nele costumo dizer que ele é "a minha pessoa". Melhor amigo, confidente e o rochedo forte e inabalável.

 

E um dia apareceu outra pessoa. A minha amiga Mónica, a minha fashion adviser, uma pessoa cheia de carácter, séria e integra. Hoje ela foi morar para a Holanda. O marido foi contratado por uma empresa internacional, com sede na Holanda e lá foram eles... conto vê-la no Natal e está prometido que irei em Abril passar um fim de semana. Já comecei a pesquisar voos, o Hugo já me começou a falar sobre o país e os Holandeses (no ano passado um dos seus amigos também foi para lá trabalhar) e sinto aqui um nó, aqui uma dor.

 

Hoje quando cheguei a Lisboa, desliguei o motor, com a Raquel a dormir (os meus filhos dormem sempre nas viagens) chorei um pouco, em silêncio. Uma pessoa passa quase 40 anos para encontrar uma pessoa que possa partilhar uma amizade verdadeira e depois, puf, puf...

 

Além do Hugo e dos meus filhos, que amo de morte nunca disse amo-te a mais alguém. Na segunda feira, depois do nosso jantar, um abraço apertado sai-me um "amo-te" inesperado. De mim ela diz que fui a pessoa que no último ano mais a ajudou nas situações complicadas que passou, o fim de um negócio, o emprego d marido que o levava a estar fora do país 2 semanas por mês. Sou o seu exemplo de mulher, a minha fã n.º1, a pessoa que mais influenciou porque a minha história de vida, a minha forma de estar na vida e os valores que considero sagrados, a família, a honra, a verdade e sinceridade a levaram a avaliar a sua vida e a ter uma visão de si e dos outros mais realista e verificar que tudo o que a podia fazer feliz ela já tem.

 

Acho que devemos sempre dar graças pelo que temos. A saúde, nossa e de quem amamos, a segurança do amor do nosso marido, a aceitação de quem somos, por nós próprios é a única coisa que é necessária para a felicidade. Como a vida acontece enquanto fazemos planos, o mesmo acontece com a felicidade, todos perseguem a felicidade e não percebem que ela já existe dentro de nós, que vivemos, respiramos em liberdade e isso significa que a felicidade já a estamos a viver.

 

É que a dor é inevitável mas a felicidade é uma escolha, é um sentimento que podemos abraçar e escolher viver. Passei muitos anos ressentida, com raiva, ódio e isso só me tornou uma pessoa amarga e triste. E de repente, ou não tão de repente, percebi que o passado não podia continuar a viver no meu presente e muito menos condicionar o meu futuro.

 

Todos os dias de manhã é altura de decidir se vamos ser felizes. Há, por mais difícil que esteja a ser a nossa vida, pelo menos 1 coisa que nos enche o coração, pela qual estamos gratos, que nos faz sorrir. Concentrarmo-nos nisso e transpor para mais áreas da nossa vida nao me parece impossível. passo a passo, coisas, problemas que não nos parecem poder resolver diminuem de tamanho. Ou no pior dos casos, se uma situação não muda somos nós que temos de mudar. A trissomia 21 com que nasceu a Raquel foi a prova mais difícil que tive de enfrentar... mas eu consegui mudar a minha dor, raiva e sentido de injustiça, e começar a ver a Raquel como uma bébé, como uma criança, uma menina, linda.

 

Não consigo imaginá-la de outra forma, gostava de a ver desenvolver mais depressa; gostava que tivesse maior capacidade linguística, mas a sua essência não. Ninguém me dá os abraços que ela me dá quando estou triste. A sua capacidade de me confortar não tem igual.

 

Estou triste, mas vivo em felicidade. parece um contra-senso, mas não é...

beijinhos,

Sofia

publicado por 80nuncamais às 01:49 | link do post | comentar | ver comentários (4) | favorito
Sexta-feira, 04.05.12

Pois é... a escola acaba dia 15 de junho... A Raquel precisa encontrar um ATL que a aceite. O Pipo acaba a 20 de Julho e o Joãozinho a 9 de Julho. Com esta discrepância de datas andei a pensar no que fazer com a Raquel. Pensei e pensei e fui ter á CAF da escola dela que é gerida pela associação de pais. A ideia era a Raquel ir para lá até dia 9 de julho e nessa data dar por terminada a época escolar de todos (mesmo o Pipo que só terminaria a 20 de julho).

 

Esperei e quase desesperei pelo telefonema... demorou 1 semana. E quando telefonaram era logo "Reunião, hoje, de preferência dentro de 1 hora"...

 

Consegui uma reunião perto das 5h da tarde (ia buscar as crianças ás 5h30m). E comecei logo a pensar nos cenários possíveis. Era obvio que a aceitação da Raquel ia envolver grande diplomacia da minha parte. E estava determinada a fazer algo se a resposta fosse negativa. A primeira coisa, que assusta logo quem está numa posição de serviço da comunidade, é pedir uma resposta por escrito! Ficam borradinhos de medo...

 

Felismente se há coisa que percebo é de pessoas. Sou licenciada em sociologia, mas confesso o meu fascínio pela psicologia. Adoro a dedução lógica de maneirismos, situar as pessoas nos seus contextos de origem, descobrir as coisas que os afectam. Afinal de contas 2 características da minha personalidade são a assertividade e a manipulação (sim, já fiz testes de determinação de personalidade e nem imaginam os resultados, as verdades que vêem ao de cima).

 

Nesta reunião esteve presente uma funcionária que fica com as crianças, mas que tem a cargo muitas outras funções (transporte, pagamentos, planeamento de actividades, atendimento de pais e outras coisinhas que fui percebendo na reunião) e o presidente... o que pretendiam determinar era o grau de incapacidade da Raquel, que tipo de relação poderiam ter com ela e se tinham eles próprios capacidade de resposta para uma criança com deficit cognitivo. Mas eles já têm crianças com deficit cognitivo a frequentar o espaço! Mas não têm a aparência associada a deficiência. 

 

Por certo, alguns de vocês pelo menos, já passaram por isto, quem tem filhos está mais propenso a isto: vêem uma criança com paralisia cerebral e ouvem alguém dizer: "mas que pena, foi no parto, ele é tão perfeitinho!"

 

Mas quem nasce com a deficiência estampada na cara passa logo a ser um ser inferior, nasceu assim, cresceu assim na barriga da mãe, já veio assim.

 

Pode parecer brutal esta minha análise mas a Raquelinha já nasceu há quase 8 anos e já me deparei com mil e um pessoas com as mais diversas "teorias" sobre graus de "trissomia 21" (não existem graus... o que existe é, como em todas as crianças ditas "normais", crianças que respondem melhor ou pior aos estímulos. Se uma criança "perfeitinha" crescer na selva vai "falar" muito pior que uma criança com Trissomia 21...). 

 

A ignorância continua a chocar-me um pouco! E lá vou eu explicar o que é a Trissomia 21, e explicar como ocorre a trissomia 21, e que existem 3 tipos de trissomia 21, e que ainda existem outras trissomias, noutros cromossomas.

 

Mas consegui... aparentemente consegui... fiz uma pré-inscrição e vou aguardar resposta para o final do mês.

 

Não sei o que pensam estas pessoas... se há 30 anos que as crianças com deficit cognitivo estão integradas no estudo integrado e não segregado, em escolas só para portadores de deficiência, como foi uma situação comum quando eu era miúda! lembro-me de ir para uma escola, uma escola no Viso em Setúbal e pelo caminho até lá, passar por uma dessas escolas, da APPACDM, com ensino para crianças deficientes.

 

Quem diria que tantos anos depois iria ter uma filha diferente?

 

Hoje, as crianças diferentes vão para as creches, infantários e escolas... se houver possibilidade por parte dos pais e aceitação das entidades, um criança com trissomia pode fazer ginástica, natação, tocar um instrumento, ser cinturão negro, como qualquer outra criança.

 

A minha menina fez natação, ginástica e ballet e se Deus me der força para continuar esta luta (porque é uma luta constante contra o preconceito, a descriminação e a identificação da minha filha como "coitadinha") a Raquel ainda irá fazer muitas mais coisas.

 

Vai fazer tanto como os irmãos! Quer dizer... vai fazer tanto como eles... quando eles conseguirem fazer mais do que ela faz!

 

Ela pode não saber falar muito bem, não tem grande motricidade fina e é meio destrambelhada a correr e a jogar á bola, mas é mais educada que os irmãos (diz sempre obrigada), é mais prestável, tem um coração maior, perdoa com mais facilidade, pede desculpa de verdade, dá abraços no momento certo (pressente sempre quando eu não estou bem), põe melhor a mesa, come melhor á mesa, é mais despachada que eles...

 

Esta menina dá muitas vezes 5 a 0 aos irmãos! Podem ser muito diferentes mas nos seus momentos de diversão não se diferenciam, quem tem trissomia e quem não tem, e no nosso coração são sempre iguais.

 

    

 

 

Beijinhos,

Sofia 

 

 

 

publicado por 80nuncamais às 00:00 | link do post | comentar | ver comentários (5) | favorito
Terça-feira, 08.11.11

Bom dia,

 

Passei só para comentar e fazer um resumo do que foi a minha semana que passou.

 

Foi estupenda! Sobre o ginásio - 2.ª feira fiz aula de aerióbica/cardio ou coisa que o valha que nunca me lembro do nome da aula..., na terça fiz Step, na 4.ª fiz aula novamente a aula de 4.ª feira, na quinta fiz aula de spinning e de seguida uma aula fantástica de stretching (Fui 1 das 3 pessoas que conseguiu fazer o exercicio avançado... ehehe - devo tudo à WII e aos treinos de Yoga...); na sexta feira fiz novamente aula de spinning mas com outro instrutor (completamente diferente no ritmo, velocidade e tipo de aula... aliás o meu professor preferido de spinning) e no domingo fui correr na passadeira (grande treino) e fazer remo.

 

O único dia que falhei o ginásio foi no sábado porque o maridão teve de ir a uma reunião com o nosso arquitecto. Foi tão longa, das 9h ás 13h30m que já não pude ir... e estava equipada e tudo!

 

Na alimentação nada de novo. Continuo a estar bem... com alguns ataques ás gomas (não consigo evitar), uma pizza no almoço de domingo (feita por mim, por isso com quadradinhos de perú, cogumelos, milho e mozarella light) e firme em não comer HC à noite. Mantive-me no mesmo peso, com algumas flutuações, entre os 61.4 kg e os 62 kg. Nada de preocupante e estou hoje com 62 kg mas feliz.

 

Há muitos anos que não tinha 62 kg. Fico feliz se ficar com este peso durante algumas semanas e depois começar novamente a baixar. Começo a sentir-me uma pessoa normal, uma pessoa com alguns quilinhos a mais, mas bonita, elegante e principalmente FELIZ.

 

Dá-nos Deus tantas dádivas e temos de começar a dar graças por aquilo que temos. Hoje o dia começou em grande. Como já aqui tenho escrito, sou mãe de 3 crianças, uma menina com 7 anos, e dois rapazes com 5 e 3 anos. A minha menina nasceu com Trissomia 21 e tem sido um desafio que me tem trazido tantas alegrias como tristezas. Uns dias mais dificeis que outros mas mais dias em que sinto um grande contentamento em ser mãe desta menina tão adorável.

 

Aqui têm uma foto desta pequena bruxinha.

 

 

E a razão porque começou em grande é porque esta noite a Raquel não usou fralda durante a noite e correu tudo bem. A minha menina não usa fraldas desde os 2 anos mas usou sempre durante a noite... mas ontem eu perguntei-lhe se queria dormir sem fralda e ela disse que sim! E eu vesti-lhe uma camisa de dormir e umas cuequinhas e resei pelo melhor. E ainda bem que o fiz.

 

A minha filosofia é: Nem todos os dias são maravilhosos mas existe algo maravilhoso em cada dia.

 

Tenham todos um dia em que exista algo de precioso e ao deitar não se esqueçam de agradecer tal ter acontecido.

 

Beijos,

Sofia

 

publicado por 80nuncamais às 13:58 | link do post | comentar | ver comentários (9) | favorito
Quarta-feira, 05.10.11

Acordei bem... 64.8 kg... o mesmo de ontem. Sem stress... minto é claro... estou possessa. Há umas semanas cheguei a ver um 62.9 kg na balança e depois lá fui subindo até aos 65 e 66 kg.

 

Isto mata-me! Começo muito determinada, faço AF e RA, cuido de mim e atinjo novos platamares e depois entro em situação de desespero, de cansaço, de dor e começo a comer e vou engordando e engordando. Depois quando me centro, ou começo a centrar, a ficar novamente consciente vai de começar a desesperar porque o peso não desce... quer dizer, tão rápido como subiu! E eu tenho consciência que isto é estúpido porque estou cada vez mais magra, mais gira, mais tonificada. Eu sei tudo isso!

 

Mas o tempo vai passando e eu começo a fazer contas... tal e tal pessoa perdeu 20 kg e ficou magra e eu perdi 25 e estou tão longe de ficar magra... e começo a pensar que não vou conseguir... gostava que os meus momentos de serenidade fossem constantes e não breves momentos...

 

Mas eu gostava de tanta coisa... ontem fui á escola da Raquel falar com a professora e é claro que não gostei de saber que ela não faz trabalhos... que não tem interesse, que precisa de ficar no refeitório com uma auxiliar porque não há ninguém para ficar de olho no recreio e por iso enquanto a auxiliar não acabar de limpar o refeitório ela não pode ir brincar... é triste! magoa-me... tenho medo que ela fique depressiva... que tenha comportamentos de alheamento da realidade, que se isole. Tenho medo que ela seja infeliz... É tão difícil... como eu gostaria que as coisas fossem diferentes e não são nem podem ser. A Trissomia 21 da Raquel é talvez na minha vida a única coisa que não se pode mudar, não tem conserto e nunca vai desaparecer. Pelo contrário aparece cada vez mais problemas associados... Neste momento estou a ouvi-la a fazer "ummmmmm, ummmm, ummm" consequotivamente e não consigo que ela pare esse tique...

 

Vou lá falar com ela...

 

Adeus,

Sofia

publicado por 80nuncamais às 14:52 | link do post | comentar | ver comentários (3) | favorito
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